Die meisten stehen mit 25 mitten im Leben: Bei manchen ist es der erste Job nach dem Studium, bei anderen schon die eigene Familie, wieder andere genießen ihre Freiheit, gehen feiern und auf Reisen. Nicht so bei Layla aus Wiesbaden.
Langer Weg bis zur Diagnose
Schon die kleinste Bewegung bereite ihr Anstrengung, berichtet ihre Mutter Sanja Bauer in einem Spendenaufruf. Nicht einmal sprechen könne sie mehr, weil es sie zu viel Energie kosten würde. Dazu kämen ständige Schmerzen und Schwindel. Auf Licht, Geräusche und Gerüche reagiere sie übermäßig empfindlich. Ernähren könne sie sich nur noch von Flüssignahrung. Eine teure Spezial-OP in Barcelona soll ihr nun das Leben retten.
Angefangen habe alles im Januar 2020 mit einer Sinustachykardie, einem zu schnellen Herzschlag, vermutlich ausgelöst durch eine Angststörung. Das sei zu Beginn noch gut behandelbar gewesen, doch dann seien immer mehr Symptome hinzugekommen. Nach unzähligen Arztbesuchen dann im März 2022 die Diagnose: Layla leidet an gleich zwei schweren Krankheiten, für die es noch keine zuverlässige Heilmethode gibt: dem posturalen Tachykardie-Syndrom (POTS) und Myalgischer Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom genannt (ME/CFS).
Hoffnung auf ein „Osterwunder“
„Wir sind verzweifelt, geben aber nicht auf“, schreibt Laylas Mutter Ende März in ihrem zweiten Spendenaufruf. Kurz vor Weihnachten sammelte sie zum ersten Mal Spenden für eine Blutwäsche – eine experimentelle Behandlung, also keine Kassenleistung. Doch die erhoffte Heilung blieb aus. Deshalb sammelt die Familie jetzt weiter Geld, für eine Spezial-OP in der Teknon-Klinik in Barcelona. Ein Wirbelsäulen- und ein Neurochirurg sollen sie durchführen, beide spezialisiert auf Operationen von „Instabilen Halswirbelsäulen“ (CCI/AAI) bei ME/CFS-Erkrankten.
Die Kosten für dieses Vorhaben sind jedoch enorm. Zusätzlich zur OP müssen nämlich auch der Liegendtransport im Flugzeug, die Unterkunft und Untersuchungen in Barcelona sowie die anschließende Reha bezahlt werden. 130.000 Euro will Sanja Bauer deshalb für Layla sammeln. „Wir werden nichts unversucht lassen, Laylas Leben zu retten und ihren Gesundheitszustand deutlich zu verbessern“, schreibt ihre Familie. „Vielleicht wiederholt sich das Weihnachtswunder aus 2022 in diesem Jahr als Osterwunder?“
Den Spendenaufruf und weitere Informationen zu Laylas Gesundheitszustand findet ihr hier.
Hintergrund
Beim posturalen Tachykardiesyndrom (POTS) leiden die Patienten an erhöhtem Puls, Benommenheit und Schwindel, sobald sie sich aufrichten. Die Ursache ist nicht bekannt. Vermutet wird aber eine Beeinträchtigung in Teilen des autonomen Nervensystems.
Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Allein in Deutschland sind nach Schätzungen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS bis zu 250.000 Menschen betroffen, weltweit sind es etwa 17 Millionen.
