Es war sein dritter Geburtstag, doch der erste, den der kleine Levi aus Biebrich feiern konnte. Denn der Junge leidet unter einer seltenen Muskelerkrankung. Und bislang hatten lebensgefährliche Erkältungen das Feiern für ihn unmöglich gemacht. Die Kräfte der Freiwilligen Feuerwehr Biebrich wollten seinen Geburtstag in diesem Jahr daher zu etwas ganz Besonderem machen.
Erfahren hatten einige der Feuerwehrkräfte von Levi in einem Gespräch mit den Eltern. Daraufhin wurden sie zu seinem Geburtstag eingeladen. Zu Levis großem Erstaunen kamen die Feuerwehrleute mit ihrem großen Spritzenfahrzeug (TSF-W) zum Geburtstag. „Es war für uns ein großes Privileg, Levi einen besonderen Tag schenken zu dürfen“, so Ilias Doulias von der Feuerwehr Biebrich. „Es war eine schöne Begegnung, die wir erleben durften.“
Dreijähriger leidet unter Muskelerkrankung
Levi leidet seit seiner Geburt unter „Myotubuläre Myopathie“ (MTM1), die verursacht wird durch eine x-chromosomale Vererbung. Nach Schätzungen sind etwa einer von 50.000 männlichen Neugeborenen betroffen. Die Jungen haben dabei eine sehr eingeschränkte Muskelkraft. Die Symptome der MTM1 können sehr unterschiedlich ausgeprägt sein, schreibt der Verein für Zentronukleäre Myopathien. In der Regel haben die Kinder Probleme beim Atmen, Schlucken und der Nahrungsaufnahme.
Viele Betroffene benötigen daher eine Beatmung und sind auf die Ernährung per Sonde angewiesen. Typische Merkmale sind unter anderem eine lange und schmale Kopfform, ein hoher Gaumen, unbewegliche Augen oder hängende Lider. Außerdem sind sie oft größer als Gleichaltrige.
