Curt kommt Ende 2020 nach einer völlig unauffälligen Schwangerschaft zur Welt – doch die Geburt verläuft dramatisch. Schwere Hirnblutungen, zehn Wochen Krankenhaus, ein Start ins Leben, der die Familie mitten in eine neue Realität katapultierte. „Man hat keine Zeit nachzudenken“, sagt Simone. „Man muss funktionieren.“ Und sie funktioniert seit fünf Jahren.
Curt kann nicht laufen, nicht sprechen, braucht rund um die Uhr Zuwendung. Er muss gewickelt werden, essen und trinken werden angereicht. Für die Krankenkasse heißt das: Pflegegrad 4. Für seine Eltern bedeutet das: ein Alltag, der ohne Pause weiterläuft. Ein einfaches Beispiel macht das spürbar – der Wocheneinkauf. Ein fünfjähriger Junge passt nicht mehr in den Einkaufswagensitz, vieles dauert doppelt so lang. „Mal eben schnell“, das ist für uns unmöglich. Der Alltag der berufstätigen Eltern ist durchgetaktet mit Curts Arztterminen, Förderterminen und Therapien.
Ein Besuch, der die Woche verändert
Seit zwei Monaten kommt eine Ehrenamtliche des Ambulanten Kinderhospizdienstes (AKHD) einmal in der Woche zu Curt. Drei bis vier Stunden Zeit, nur für ihn. Und Zeit für seine Mutter, um Dinge zu erledigen, die im Alltag liegen bleiben: Telefonate, Anträge, Organisation. Oder einfach: der Einkauf. Es klingt so banal, doch Simone sagt: „Für mich ist das eine riesige Entlastung. Ich kann mal etwas wegarbeiten. Ich kann mich konzentrieren. Das ist im Alltag fast unmöglich. Ich habe endlich mal wieder Zeit zum Atmen!“
Curt scheint genau zu spüren, dass die Person, die da kommt, nur für ihn da ist. Kein Arzttermin, keine Therapie, kein Druck. Einfach Zeit. „Er genießt das so sichtbar“, erzählt Simone. „Ich glaube, er versteht genau: Diese Person möchte nichts von mir. Die ist einfach nur bei mir.“ Wenn die ehrenamtliche Hospizbegleiterin da ist, dann sind Mama und Papa abgeschrieben. Dann ist Curt-Zeit beim gemeinsamen Lesen oder Musikhören auf der Couch oder im Grünen bei einem Spaziergang.
875eeb29-ace7-4c27-bc1d-6df668f5dc02Zwei Ehrenamtliche, zwei Welten – beide ein Gewinn
Simone hatte bereits zwei Begleiterinnen, nachdem die erste in eine andere Stadt umgezogen ist. Die erste: Ende 20, offen, neugierig, einfühlsam. „Wir mussten uns beide völlig flexibel und offen auf die neue Situation einlassen“, sagt Simone lachend. Die zweite, die jetzt seit wenigen Wochen da ist, könnte von der Lebenserfahrung her Curts Oma sein. Sie bringt Gelassenheit, Ruhe, ein tiefes Verständnis mit – auch aus dem eigenen Muttersein. „Jeder bringt etwas anderes mit“, sagt Simone. „Es ist immer eine Win-Win-Situation.“
Die Ehrenamtlichen haben keinen pflegerischen Auftrag, wechseln aber auch mal in Curts Fall eine Windel. Vor allen Dingen braucht es gegenseitiges Vertrauen und Verstehen-Wollen. Man teilt sensible Bereiche des Familienlebens mit allen Höhen, Tiefen und mitunter persönlichen Einblicken. Dadurch wächst schnell eine wertvolle Verbindung zueinander: „Man öffnet sich. Man teilt Dinge, die man nicht jedem erzählt. Irgendwann wird daraus eine Art Freundschaft. Am Ende profitieren allen – es ist eine WIN-WIN-Situation für alle.“, so beschreibt Simone das, was ihre „Zeitschenker*in“ für sie und ihre Familie ausmacht.
d000fdd0-6311-49cf-b77a-e642d2077538„Am Anfang konnte ich es gar nicht fassen und hatte ein schlechtes Gewissen. Da kommt jemand, der opfert seine Zeit nur für uns, ist einen ganzen Nachmittag in der Woche einfach so da. Das ist schon krass! Den Dank kann man gar nicht richtig in Worte fassen.“ Für Simones Zeitschenker*in liegen dafür immer die Lieblingssüßigkeiten im Naschschrank. Dank kann man auch schmecken und spüren – und neue wertvolle Freundschaften gewinnen.
Interesse an einem Ehrenamt als Kinderhospizbegleiter*in?
Der nächste Kurs startet am 24. Februar 2026 und endet am 23. Juni 2026. Die Kurstermine finden immer dienstags von 18 bis 21 Uhr sowie an drei Samstagen statt.
Anmeldung unter:
Telefon: 06131-23 55 31
Zusätzliche Informationen und Anmeldeunterlagen unter https://mainzer-hospiz.de/kinderhospizdienst/ehrenamt/
https://mainzer-hospiz.de/aktuelles-und-termine/termine/
Ehrenamt im Mainzer Hospiz hat noch viele weitere Gesichter.
Mehr zum Ehrenamt im Mainzer Hospiz unter: https://mainzer-hospiz.de/zeitschenken/
