Der zweijährige Matti leidet als einer von 8000 Menschen in ganz Deutschland an einer seltenen Erkrankung. Das „Usher-Syndrom“ sorgt dafür, dass er nicht nur taub geboren wurde, sondern sich früher oder später auch seine Sehfähigkeit verschlechtern wird – sofern nicht bald eine Therapie gegen diese Erkrankung gefunden wird.
„Dass wir nicht wissen, wohin die Reise bei dieser Erkrankung geht, macht hilflos“, sagt seine Mutter Sabrina Breitenbach. Das „Usher-Syndrom“ ist erblich bedingt und bislang unheilbar. Die Höreinschränkungen können zwar mit Hilfsmitteln wie Hörgeräten kompensiert werden. Der Krankheitsverlauf im Auge, eine Degeneration, lässt sich bisher aber nicht aufhalten.
Neue Therapien sollen erforscht werden
Prof. Dr. Uwe Wolfrum forscht seit rund 20 Jahren an der Johannes Gutenberg-Universität Mainz (JGU) über Ursachen für Erblindungen. Nun hat seine Forschungsgruppe eine große Spende bekommen – aus Mitteln von „Pro Retina“, einer Stiftung zur Verhütung von Blindheit. Die Stiftung hatte Anfang des Jahres einen Spendenaufruf gestartet, um mehr zum Usher-Syndrom forschen zu können. Sechs Monate später ist laut der JGU eine Summe von 25.000 Euro zusammengekommen. Besonders stark für Spenden geworben hatte Mattis Mutter.
„Wir sind überwältigt von so viel Anteilnahme und Hilfsbereitschaft“, so Reinhard Rubow, stellvertretender Vorstandsvorsitzender der Pro Retina-Stiftung. „Aber am Ziel sind wir noch lange nicht. Deswegen heißt es: weiter spenden und den Aufruf überall verbreiten und teilen. Nicht nur für Matti, sondern auch für alle anderen Menschen, die vom Usher-Syndrom betroffen sind.“
Prof. Wolfrum plant nun umfangreiche Untersuchungen mithilfe der Spendengelder. „Von ihnen erhoffen wir uns ein verbessertes Verständnis der zellulären Hintergründe für die Krankheitsentstehung.“ Damit sollen dann Therapieansätze erprobt werden.
