„Mutmacher-Abend“, hieß die Veranstaltung, die Andreas Kramer und seine Initiative „Wundertütennest“ am Mittwoch (29. April) organisiert haben. Der Abend bot Eltern behinderter Kinder die Möglichkeit sich zu vernetzen und über Belastungen im Alltag zu sprechen. Als Ehrengast beteiligte sich der ehemalige Mainz-05-Trainer Jürgen Klopp.
Jürgen Klopp als Ehrengast in der Mewa Arena
Die Idee für den Mutmacher-Abend war Kramer schon vor vielen Monaten gekommen, sagte er. Er wollte einen schönen Abend für Eltern behinderter Kinder organisieren und das Gemeinschaftsgefühl stärken. Zufällig hatte er die Handynummer von Jürgen Klopp: Die beiden waren gemeinsam in einer WhatsApp-Gruppe für einen Geburtstag. Im Winter schrieb er also Klopp und erzählte ihm von seinem Vorhaben. Was Kramer selbst überraschte: Klopp antwortete innerhalb von 15 Minuten. Die beiden trafen sich in einem Café in Gonsenheim und mit Hilfe von Klopps Management wurde der Abend schließlich auf die Beine gestellt.
„Zusammen wird man mehr gehört“, sagte Klopp an diesem Abend. Er freue sich, dass er zu mehr Sichtbarkeit und Anerkennung für behinderte Kinder und ihre Eltern beitragen könne. Der ehemalige Trainer der 05er stand im Anschluss an die Gesprächsrunde für Fotos mit den Familien zur Verfügung. Jedes Kind bekam außerdem einen von Klopp signierten WM-Ball in Kindergröße geschenkt.
Eigener Schicksalsschlag als Auslöser
Kramer, der die Veranstaltung organisiert hatte, hat selbst einen Sohn mit Chromosomendefekt. Als Emil vor vier Jahren auf die Welt kam, war er fünf Monate lang ein gesundes Kind, erzählte er. Dann der Schock: Bei seinem Sohn wurde ein weltweit einzigartiger Chromosomendefekt diagnostiziert. „Wir waren komplett auf uns alleine gestellt“, erinnert sich Kramer. „Wird das direkt im Krankenhaus diagnostiziert, bekommen Eltern dort Hilfen angeboten. Doch bei späteren Diagnosen fühlt sich niemand mehr zuständig.“
Von Angeboten der Stadt, wie der Fachstelle Frühen Hilfen Mainz, fühle er sich nicht angesprochen. Viele andere Angebote inkludierten in der Wortwahl ebenfalls keine behinderten Kinder. Kramer erinnert sich an die Einsamkeit, Überforderung und einen systematischen Ausschluss. „Es war traumatisierend“, sagte er weiter. „Und ich wollte alles tun, um ein guter Vater für meinen Sohn zu sein.“
Er gründete das Wundertütennest, um ein Netzwerk zwischen Eltern zu schaffen und Veränderung in der Politik zu schaffen. Er wollte zeigen: „Gemeinsam ist man viele.“ Mit Eltern für Eltern kämpfen, das sei seine Mission.
Auf dem inklusiven Spielplatz der St. Petrus Canisius Kirche organisiert er seitdem samstags einen Spielplatztreff für behinderte Kinder, Geschwisterkinder und Eltern. Außerdem erreicht er zunehmend mehr Mitsprache und fachliche Mitwirkung, beispielweise im Arbeitskreis für Barrierefreiheit der Stadt Mainz oder im Expertenhearing des Landes Rheinland-Pfalz.
Hürden der Bürokratie und mangelnde Teilhabe
Bereits vor dem offiziellen Start des Abends um 18:30 Uhr gab es die Möglichkeit, sich zu vernetzen. Später fand eine offene Gesprächsrunde mit dem bekannten ZDF-Moderator Sven Voss, Klopp und Kramer statt. Auch Josef Aron, Ortsvorsteher von Gonsenheim, beteiligte sich.
Ein wiederkehrender Anklagepunkt bei den Gesprächen: Der Kampf mit der Bürokratie. „Ich möchte nicht immer nur bergauf spielen“, sagte etwa Sebastian Ziegler. Den Eltern werde durch den Aufwand an Bürokratie, das Kürzen oder Verwehren von Hilfsmitteln zusätzliche Hindernisse in den Weg gelegt. „Ich möchte meine Energie für mein Kind aufwenden“, betonte ein anderer Vater. „Wenn man sich Hilfe suchen möchte, reagieren die Behörden oft mit Überforderung. Als würde zum ersten Mal ein Elternteil mit behindertem Kind anrufen. Ich wünsche mir, dass mehr aus vergangenen Fällen gelernt wird und eine Art Ablaufplan erstellt wird, wie man behinderte Kinder am besten fördern und unterstützen kann“, sagte ein anderer.
Im Merkurist-Interview erzählte Sebastian Ziegler, dass seine siebenjährige Tochter das „Kleefstra-Syndrom“, eine seltene genetische Erkrankung, hat. „Ich habe mich gefühlt, als stände ich an Gleis 9 ¾“, sagt der Familienvater. „Mit der Diagnose waren wir plötzlich in einer anderen Welt.“ Der 45-Jährige Mainzer musste sich selbst im Internet über die Krankheit informieren. Schließlich gründete er eine Selbsthilfegruppe. Mittlerweile vernetzt sie 50 betroffene Familien in ganz Deutschland. Er freute sich daher, viele bekannte Gesichter in der Mewa Arena zu sehen. „Da merkt man, dass man schon sehr vernetzt ist und sich ein richtiger Safe Space gebildet hat.“
Zu wenig inklusive Spielplätze in Mainz
Ein wichtiges Anliegen seien Andreas Kramer konkrete Maßnahmen wie Frühförderung, Gesamtplanverfahren und das Schaffen von neuen inklusiven Spielplätzen in Mainz. Auf Voss’ Nachfrage hin bedauerte Josef Aron, dass inklusive Spielplatzprojekte oft an mangelnden Geldern scheiterten.
Vanessa Bauch, alleinerziehende Mutter eines schwerbehinderten Sohnes, widersprach: Sie habe in ihrer Heimat Dreieich in Eigeninitiative einen Spielplatz in einen inklusiven Spielplatz umgebaut. Ohne Hilfen der Stadt, sondern mit einer Spendenaktion, bei der über 100.000 Euro zusammengekommen seien. „Das wahre Problem ist, dass die Inklusion nicht in den Köpfen angekommen ist“, betonte die 39-Jährige.
Gegenüber Merkurist erzählte sie, dass durch mangelnde Barrierefreiheit in den Städten sowie fehlende Inklusion in Kitas und Schulen große Einsamkeit erzeugt werde. „Früher bin ich mit meinem Sohn auf den Spielplatz gegangen, doch er konnte nicht mit den anderen Kindern spielen, da es an Barrierefreiheit gefehlt hat. Wir wollen mehr Teilhabe und Sichtbarkeit erreichen.“ Auch die junge Mutter klagte über verwehrte Hilfsmittel und zu wenig Teilhabe-Assistenz. Es sei ein zehrender Kampf, wenn man genau wüsste, was das eigene Kind brauche, aber Krankenkassen und Behörden Hilfsmittel immer wieder ablehnen würden, „obwohl mein Sohn den höchsten Pflegegrad hat“. Außerdem wünsche sie sich mehr Mut zum Kontakt mit behinderten Menschen. „Wir sind keine Minderheit mehr“, sagte sie. „Wir wollen Sichtbarkeit schaffen.“
Online können ab sofort zehn von Klopp original signierte Deutschlandtrikots ersteigert werden. Die Erlöse kommen dem Wundertütennest zu Gute.
