Vor zehn Jahren haben wir das erste Mal mit der damals 20-jährigen Rebecca Fakundiny gesprochen. Rebecca hatte zu diesem Zeitpunkt bereits seit zehn Jahren gesundheitliche Beschwerden, hatte die Diagnose Systemischer Lupus erythematodes jedoch erst zwei Jahre zuvor erhalten.
Dabei handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem in chronischen Schüben den eigenen Körper angreift. Die Ursachen der Krankheit sind unbekannt, und sie kann verschiedene Organe sowie Haut, Gelenke und das Nervensystem betreffen. „Lupus“ ist das lateinische Wort für Wolf. Der Name rührt daher, dass bei manchen Patienten Hautschäden im Gesicht auftreten können. Früher verglich man die daraus entstehenden Narben mit den Narben von Wolfsbissen.
Eigener Blog „LupusDiary“
Rebeccca hatte damals eine gastronomische Ausbildung begonnen, musste sie aber bereits kurz darauf krankheitsbedingt abbrechen. Anschließend plante sie, über ein Berufsbildungswerk im Medienbereich zu arbeiten. Die Krankheit beeinflusste auch ihr Privatleben: Freundschaften und eine Beziehung zerbrachen, da viele ihr krankheitsbedingtes Verhalten nicht verstanden, so berichtete sie.
Dennoch führte sie ein weitgehend normales Leben mit Hobbys wie Bogenschießen und einer großen Liebe für Tiere. Rebecca sah ihre Erkrankung auch als Chance zur persönlichen Weiterentwicklung. Sie engagierte sich öffentlich, um über Lupus aufzuklären, Vorurteile abzubauen und Spenden für die Forschung zu sammeln, in der Hoffnung auf eine zukünftige Heilung. Damals startete sie zu diesem Zweck ihren Blog „LupusDiary“.
Täglich Schmerzen und weitere Erkrankungen
Heute ist Rebecca 30 Jahre alt und wir konnten erneut mit ihr sprechen. Sich selbst beschreibt sie als „einen lebensfrohen Menschen mit einem sehr kreativen Köpfchen“. Auf die Frage, wie es ihr derzeit gesundheitlich geht, antwortet sie: „Wie es mir geht, ist immer eine Frage der Perspektive. Aus Sicht eines gesunden Menschen geht es mir sehr, sehr schlecht. Ich habe täglich Schmerzen, einen Pflegegrad und bin auf Hilfe angewiesen. Aus meiner Sicht würde ich sagen: Mir geht es gut, weil ich zurechtkomme und mein Leben inzwischen im Griff habe.“
Sie befände sich zwar derzeit in einem Schub, wäre allerdings medikamentös inzwischen gut eingestellt, sagt sie weiter. Bei ihrem letzten stärkeren Schub im Jahr 2023 sei sie ein halbes Jahr lang arbeitsunfähig gewesen. Rebecca betont jedoch: „Ich bin einfach froh und glücklich, dass ich noch lebe.“ Zuletzt sei eine weitere Erkrankung hinzugekommen, die bei Rebecca durch kleine Schädigungen im Innenohr zu Ohrenschmerzen, Schwindelattacken, Tinnitus und Hörverlust führe. Mit der Zeit hat Rebecca gelernt, dass sie jeden Tag aufs Neue auf ihren Körper hören muss.
Selena Gomez macht Erkrankung bekannter
In den vergangenen zehn Jahren ist viel in der Forschung passiert. Zwar sind laut Rebecca viele Fragen noch ungeklärt, aber insbesondere infolge einer breiteren öffentlichen Aufmerksamkeit habe die Forschung zu ihrer Erkrankung zugenommen. „Als die Schauspielerin Selena Gomez öffentlich erzählt hat, dass sie Lupus-Betroffene ist, hat das damals viel für die Bekanntheit der Krankheit getan. Seitdem sind Menschen nicht mehr so häufig verwirrt, wenn ich von meiner Erkrankung erzähle, und das allgemeine Interesse ist sehr gewachsen“, erklärt uns Rebecca. Außerdem sei Lupus nicht mehr so selten wie noch vor zehn Jahren und es gäbe deutlich mehr Diagnostizierte.
Rebecca hat über das Berufsbildungswerk eine virtuelle Ausbildung absolviert und arbeitet heute als Sachbearbeiterin im Homeoffice. Es mache sie stolz, arbeiten zu können und nicht wie andere Betroffene in Frührente gehen zu müssen. Das sei jedoch „ein harter Kampf“ gewesen. Auch privat habe sich viel verändert. „Ich habe heute viel weniger soziale Kontakte als früher, und es fällt mir auch wesentlich schwerer, neue Kontakte zu knüpfen, da es mich psychisch anstrengt und ich häufig hohen Erwartungen der anderen Person nicht gerecht werden kann“, erklärt Rebecca. Trotzdem habe sie einen engeren Kreis, auf den sie sich auch in schlechten Phasen verlassen könne.
Das gibt ihr Kraft
Zudem hat Rebecca seit inzwischen mehr als sechs Jahren einen Partner. Über ihn sagt sie: „Mein Partner ist kein Mann der großen Worte. Er wartet einfach ab, was ich mache, und hilft dann, wenn ich ihn brauche. Für ihn stehe ich im Vordergrund – und nicht die Krankheit.“
Was sich nicht verändert habe, sei ihre Liebe zu Tieren. Heute hat Rebecca zwei Hunde, die ihr viel bedeuten und Kraft schenken, wie sie sagt.
Die Krankheit sei in den letzten Jahren durch ihren Blog zu einer Art Hobby für sie geworden. Rebecca erzählt uns von ihren Anfängen: „Am Anfang hat meine Mama gesagt: Was willst du denn da alles schreiben, irgendwann ist das doch fertig. Jetzt schreibe ich seit zwölf Jahren an dem Blog und finde immer neue Themen.“ Seit Ende 2024 hat sie zudem eine komplett neue Homepage und ihre Inhalte den „gewachsenen Qualitätsansprüchen“ angepasst. Inzwischen ist Rebecca auch in verschiedenen sozialen Medien aktiv und träumt noch immer davon, irgendwann hauptberuflich über ihre Krankheit aufklären zu dürfen.
Rebeccas Blog findet ihr hier.
